Sicht einer MutterWir lieben das Leben, so wie es ist!

In der Debatte um Bluttests auf Trisomien droht eine Perspektive oft zu kurz zu kommen: die Sichtweise der Betroffenen. Unsere Gastautorin Birte Müller erzählt, warum sie sich als Mutter eines Sohns mit Down-Syndrom gegen das strenge Überwachungsregime der Pränataldiagnostik ausspricht – und warum ihr gemeinsamer Alltag jenem von "gesunden" Familien nur allzu oft ähnelt.

In der Debatte um Bluttests auf Trisomien droht eine Perspektive oft zu kurz zu kommen: die Sichtweise der Betroffenen. Unsere Gastautorin Birte Müller erzählt, warum sie sich als Mutter eines Sohns mit Down-Syndrom gegen das strenge Überwachungsregime der Pränataldiagnostik ausspricht – und warum ihr gemeinsamer Alltag jenem von "gesunden" Familien nur allzu oft ähnelt.
Willi mit seiner Mutter© Matthias Wittkuhn

Vor genau zwölf Jahren war ich mit meinem ersten Kind schwanger. Ich erinnere mich genau, dass mir der Gynäkologe damals sagte: „Die Nackenfaltenmessung müssen sie selber bezahlen, sie wird in Ihrem Alter noch nicht von der Kasse übernommen“.

Ich ließ mir erklären, was die Nackenfaltenmessung überhaupt ist und ärgerte mich, weil er wie von einer Selbstverständlichkeit gesprochen hatte. Ich bin grundsätzlich skeptisch bei Leistungen, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden. Als ich erfuhr, dass die Nackentransparenz ein Hinweis auf bestimmte Behinderungen sein kann, lehnte ich ab. Ich hatte nicht vor, mein Kind in diesem Falle abzutreiben – wozu sollten solche Informationen also gut sein?

Als ich Monate später zur Nachsorge vor demselben Arzt saß, hatte ich unseren Sohn Willi auf dem Arm. Er war mit dem Down-Syndrom geboren worden. Es verletzte mich zutiefst, als der Arzt sich bei mir entschuldigte, weil er „das“ übersehen hatte.

Er schaute mein Baby nicht an, sondern durchsuchte seine Aufzeichnungen im Computer auf einen entgangenen Hinweis. Es stellte sich heraus, dass er die Nackentransparenz durchaus gemessen hatte, doch dabei „wirklich nichts, gar nichts auf ein Down-Syndrom hingewiesen“ habe. Aber in meinen Armen lag nicht „ein Down-Syndrom“, sondern unser geliebter Sohn Willi.

Schwieriger Start ins Leben

Mein Mann und ich durchlebten eine schreckliche Zeit, als Willi in seinen ersten Lebensjahren schwere gesundheitliche Probleme hatte – aber diese waren keine Folgen der Trisomie. Willi musste aufgrund einer Stimmbandlähmung tracheotomiert werden und bekam im Säuglingsalter epileptische Anfälle, die wir über lange Zeit nicht einstellen konnten.

Als ich unerwartet mit unserer Tochter Olivia schwanger wurde, war Willi gerade erst ein Jahr alt. Ich wechselte innerhalb der gynäkologischen Praxis zu einer Ärztin und sah mich erneut mit der Frage nach pränataler Diagnostik konfrontiert. Ich fühlte mich von vielen Seiten gedrängt, „das“ diesmal zu testen.

Tatsächlich ließen wir alle nichtinvasiven Tests machen, nur um dadurch mit der abstrakten Wahrscheinlichkeit von 1:2.000 für ein weiteres Kind mit Trisomie 21 konfrontiert zu werden. Wir hatten Beruhigung gewünscht, waren aber verunsichert wie nie zuvor. Ich konnte die Zahl nicht ins Verhältnis setzen zum Risiko von 8,8 Prozent für eine Fehlgeburt nach einer Chorionzottenbiopsie. Dazu kam ein hoher zeitlicher Druck.

Und dabei hatten wir nicht einmal entschieden, ob ein Schwangerschaftsabbruch für uns infrage käme. Alle anderen Kinder mit Trisomie 21, die wir seit Willis Geburt kennengelernt hatten, waren gesund und glücklich – was wünscht man als Eltern mehr? Wir entschieden, auch unser zweites Kind so zu nehmen, wie es kommen würde. Die Ärztin hatte dafür kein Verständnis.

Großer Schock, unendliches Glück

Hätte es damals schon einen nichtinvasiven Bluttest gegeben, ich hätte ihn vor der Geburt unseres zweiten Kindes sicher gemacht. Der Test wäre negativ ausgefallen, wir wären beruhigt gewesen. Auch Willi hätten wir möglicherweise getestet, wäre dies damals eine Kassenleistung gewesen – in dem Glauben, dass nur Behandlungen übernommen werden, die einen therapeutischen Nutzen haben.

Ich denke der Schock, den Eltern unweigerlich bei der Diagnose „geistige Behinderung“ erfahren, hätte uns in der Schwangerschaft viel härter getroffen, als er es nach Willis Geburt getan hat. Denn obwohl wir viel weinten in den ersten Tagen, waren wir auch unendlich glücklich. Unser Baby erschien uns vollkommen perfekt: Seine Wangen waren so weich, seine Händchen so fein, seine Wärme auf unserer Brust war das schönste Gefühl der Welt.

Dies ist eine Erfahrung, die mich seit Willis Geburt begleitet hat: Jede Herausforderung und jeder Schmerz sind für uns überwindbar durch die Kraft, die aus der Liebe wächst. Ohne Willi hätte ich nie gewusst, wie stark ich bin. Ich brauche dank meiner Kinder weder Selbstfindungskurse noch Leistungssport – das ist inklusive.

Olivia mit „Normal-Syndrom“

Ich muss dabei zugeben, dass es für mich eine schöne Erfahrung ist, auch ein nicht behindertes Kind zu haben. Gerne sage ich über Olivia, dass sie das „Normal-Syndrom“ habe. Ohne sie hätte ich nicht gewusst, dass jedes Kind ein Recht auf sein ganz persönliches Drama hat.

Und ich hätte niemanden, der mit mir stundenlang häkeln würde, das wäre schlimm! Aber von anderen Müttern weiß ich, dass man das Problem des unerfüllten Bastelwunsches auch mit einem ganz normalen Sohn haben kann.

Unser Leben ist schon anders, aber für uns wiederum ganz normal. Manchmal wundere ich mich, wie sehr man einerseits den Wunsch hegt, das eigene Kind möge ganz außergewöhnlich sein – während man andererseits versucht, die Besonderen vorgeburtlich auszusortieren.

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