Sie alle schauen direkt in die Kamera. Manche mit lächelnden Augen, andere ernst oder traurig. Nichts ist besonders auffällig an den zwei Dutzend Gesichtern, die der Fotokünstler Martin Schoeller festgehalten hat. Was die Porträtierten gemeinsam haben, verraten die Bilder nicht: Sie leiden an X-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH), auch Phosphatdiabetes genannt.
Nur etwa eins von 20.000 bis 25.000 Neugeborenen ist von dieser seltenen Erkrankung betroffen, bei der der Körper zu viel Phosphat ausscheidet. Die gestörte Knochenmineralisation manifestiert sich mit typischen Merkmalen von Rachitis wie Kleinwuchs, Knochenschmerzen und Skelettdeformitäten.
Behandeln lässt sich XLH durch die Gabe von Phosphat in Kombination mit aktivem Vitamin D. Seit dem Jahr 2018 steht alternativ der Antikörper Burosumab zur Verfügung.
XLH, ein Handicap?
Eines der Porträts zeigt Björn Schnake. Der Tischtennisspieler, der im vergangenen Jahr bei den Paralympics Bronze gewonnen hat, musste die ersten 20 Jahre seines Lebens alle vier Stunden Medikamente einnehmen. Für ihn ist XLH eine Organisationsfrage – nicht direkt ein Handicap.
Zwar braucht er zehn Minuten, um sich die Socken anzuziehen. Auch kann er keine Kiste Wasser in den zweiten Stock schleppen. “Aber das sind alles nur Organisationsfragen und nicht Fragen von einem Handicap”. An dem Fotoprojekt von Martin Schoeller hat er teilgenommen, um mehr Akzeptanz, Verständnis und Interesse für die Krankheit zu erreichen – und um Betroffene zu informieren, die noch nichts von ihrer Erkrankung wissen.
Der Gesichtersammler
Martin Schoeller lebt und arbeitet in New York. Weltweit berühmt wurde der 54-Jährige mit seiner “Close-up”-Fotoserie: Seit über 20 Jahren fotografiert er Menschen aus nächster Nähe, immer auf die gleiche Art und Weise. Hollywood-Stars, Staatsoberhäupter, Sport-Ikonen, Musikerlegenden, aber auch unbekannte Gesichter. Bei Letzteren handelt es sich um Menschen, denen er eine Stimme in der Öffentlichkeit geben möchte.
Ihn interessiert es, Randgruppen zu dokumentieren, die man normalerweise nicht kennt – etwa weibliche Bodybuilderinnen, Obdachlose oder unschuldig zum Tode Verurteile. Oft lerne man selbst viel dazu, wenn man sich mit so einer Gruppe beschäftigt, sagt Schoeller. “Ich sehe mich schon auch als Dokumentarfotograf, als jemand, der Gesichter unserer Zeit festhält […].”
Mehr Awareness – auch bei Ärzten
An seinem Projekt “Faces of XLH” hat Schoeller fast ein Jahr gearbeitet. 24 Personen hat er fotografiert und interviewt – darunter Männer und Frauen, Kinder und ältere Menschen. Beinahe alle haben wegen ihrer Erkrankung mehrere Operationen hinter sich.
Die Porträts und dazugehörigen Kurzbiografien waren im Februar im NRW Forum Düsseldorf zu sehen. Anlässlich des “World Rare Disease Day” am 28. Februar wollte Schoeller damit auf die über 300 Millionen Menschen aufmerksam machen, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben. Sein Ziel: Awareness schaffen, unter anderem auch bei Ärzten.
Zudem sollen Schoellers Fotos zeigen, was es bedeutet, an XLH zu leiden – dies jedoch, ohne die Symptome abzubilden. Vielmehr möchte er darstellen, wie Betroffene mit dieser Krankheit umgehen. Und deutlich machen, dass sie ganz normale Menschen sind, denen man ihre Erkrankung im Gesicht gar nicht ansieht.
Quellen:
1. Informationsmaterialien der Bewegtbildagentur “Mhoch4” vom 10.02.22
2. Phosphatdiabetes e.V. Was ist Phosphatdiabetes? www.hausarzt.link/6bPtc, zuletzt abgerufen: 5/2022
3. Orphanet. Hypophosphatämie, X-chromosomale. www.hausarzt.link/yqPNR, zuletzt abgerufen: 5/2022
4. Bundesministerium für Gesundheit. Seltene Erkrankungen. www.hausarzt.link/cMSq2, zuletzt abgerufen: 5/2022
